Blandine, ancienne collaboratrice chez novogreen, a décidé de participer au challenge sportif de la course de montagne Ultra Rail du Mont-Blanc, en solidarité avec la Fondation maladies rares.
Après avoir parlé avec elle et avoir écouté les fortes raisons qui l’ont poussée à mener à bien cette action, nous n’avons pas hésité à lui apporter notre soutien moral mais aussi économique. En effet, nous sommes devenus sponsors à travers la plateforme qui mène la campagne de crowdfunding pour obtenir des fonds qui seront intégralement donnés à la Fondation maladies rares. 
Blandine participera fin août, avec un dossard solidaire portant le nom de la Fondation Maladies Rares, à cette course de 170 km en montagne, qui inclut passer deux nuits en pleine nature.
Actuellement il y a plus de 7.000 maladies rares recensées dans le monde. On estime qu’environ3 millions de personnes sont affectées en France, et entre 27 et 36 millions en Europe. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique et pour la plupart d’entre elles, il n’y a pas de traitement.
Cette fondation établit des liens entre les projets de recherche sur toutes les maladies rares et contribue à faciliter et accélérer la connaissance sur les maladies rares, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration de la vie des malades.
Selon Blandine : « Cela me paraît encore une folie, mais le fait de savoir que, à travers chacun de mes pas, de mes efforts, des moments de souffrance et de joie, je pourrais faire partie de l’effort que de nombreuses personnes font pour la recherche sur les maladies rares, cela me motive énormément. Je voudrais apporter mon grain de sable pour aider à ce que la recherche avance, année après année, et que l’on puisse découvrir comment traiter les maladies rares qui affectent 8 % de notre population. »
Blandine nous raconte un cas qui lui a fait prendre conscience sur ce secteur minoritaire de malades chroniques, et qui l’a motivé à les soutenir. La personne clé est Marcos, qu’elle a rencontré dans l’une des courses de l’Once (Organisation Nationale des Aveugles Espagnols). Marcos a commencé en tant que guide pour les personnes malvoyantes et maintenant participe aux courses en tant que B2, c’est-à-dire sportif avec une déficience visuelle. Il a une maladie rare, appelée Rétinite pigmentaire et il perd la vue progressivement. Marcos es une personne extrêmement active et très ouverte, se dédiant corps et âme à faire connaître les maladies rares. Celles-ci sont subies par un partie minoritaire de la population qui n’a pas l’opportunité de bénéficier de budgets importants pour la recherche ni la mise en place de traitements efficaces. Il a créé un projet appelé “Bouge pour ceux qui ne peuvent pas” et bientôt il fera un tour de Catalogne en courant, profitant de chaque arrêt pour présenter l’une des maladies rares qu’il connaît.
Blandine participe au projet de Marcos en courant l’Ultra-Trail du Mont Blanc. novogreen lui souhaite un grand succès dans son défi et nous vous invitons à vous unir à sa cause et à apporter votre grain de sable.
