Blandine antigua compañera en Novogreen ha decidido participar en un reto deportivo, la carrera de montaña Ultra Trail du Mont-Blanc, en solidaridad con la Fundación de las enfermedades raras
Después de hablar con ella y escuchar las poderosas razones que la han llevado a dar este paso, no dudamos un momento en prestarle nuestro apoyo moral y también económico por medio de nuestra sponsorización a través de la plataforma donde lleva a cabo la campaña de crowdfunding para conseguir fondos que irán íntegros a la Fundación de las enfermedades raras.
Blandine participará a finales de agosto, con un dorsal solidario con el nombre de la Fondation Maladies Rares, en esta carrera de 170 km en montaña con 10000 m, que incluye pasar dos noches en plena naturaleza.
Actualmente 7000 hay más de 7000 enfermedades raras censadas en el mundo., De hecho, se calcula que 3 más de 3 millones de personas están afectadas en Francia, y alrededor de 27 y 36 millones de personas en Europa, representa el 6 y 8% de la población en su vida. 80% enfermedades raras son de origen genético y el gen implicado es desconocido en 1 caso de 2. Para la mayoría de las enfermedades raras, hoy en día, no existe un tratamiento, y aún quedan muchos retos. La Fundación une y acelera los proyectos de investigación sobre todas las enfermedades raras, contribuye a facilitar y acelerar : el conocimiento sobre enfermedades raras , el desarrollo de nuevos tratamientos, la mejora de la vida de personas enfermas. .
Según palabras de Blandine: “esto me parece todavía una locura, pero saber que, a través de cada uno de mis pasos, mis esfuerzos, momentos de sufrimiento y felicidad, podré formar parte del esfuerzo que numerosas personas sostienen para la investigación sobre Enfermedades Raras , me motiva mucho. Quiero aportar mi grano de arena para ayudar a que la investigación avance , año tras año, y descubra como hacer para tratar las enfermedades raras que afectan al 8% de nuestra población”
Blandine nos cuenta un caso que la hizo tomar conciencia acerca de este sector minoritario de enfermos crónicos, y que la motivó a apoyarlos y a aportar . La persona clave es Marcos, al que conoció en una de las carreras de la Once. Marcos empezó como guía para ciegos y ahora mismo corre como B2, es decir deportista con resto visual. Padece de una enfermedad rara, llamada Retinitis pigmentaria y pierde la vista progresivamente. Marcos, es la persona extremadamente activa y muy abierta, se dedica en cuerpo y alma a dar a conocer las enfermedades raras que por ser padecidas por un sector minoritario de la población no tienen la oportunidad de beneficiarse de presupuestos importantes para la investigación y la puesta en marcha de tratamientos eficaces. Ha creado un proyecto MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN y dentro de poco, hará una vuelta de Cataluña corriendo, aprovechando cada parada para presentar una de las enfermedades raras que él conoce.
Blandine participa en el proyecto de Marcos corriendo EL ULTRA-TRAIL DEL MONT BLANC, una carrera mítica, un objetivo por su belleza y su dureza, 170 km alrededor del Mont Blanc, 10000 m y dos noches en la montaña, sin interrupción.
Desde Novogreen le deseamos todo el éxito en su desafío y os animamos a que os unáis a su causa y aportéis vuestro granito de arena.
