Blandine, ancienne collaboratrice chez novogreen, a décidé de participer au challenge sportif de la course de montagne Ultra Rail du Mont-Blanc, en solidarité avec la Fondation maladies rares.
AprÁ¨s avoir parlé avec elle et avoir écouté les fortes raisons qui l»™ont poussée Á mener Á bien cette action, nous n»™avons pas hésité Á lui apporter notre soutien moral mais aussi économique. En effet, nous sommes devenus sponsors Á travers la plateforme qui mÁ¨ne la campagne de crowdfunding pour obtenir des fonds qui seront intégralement donnés Á la Fondation maladies rares. 
Blandine participera fin aoÁ»t, avec un dossard solidaire portant le nom de la Fondation Maladies Rares, Á cette course de 170 km en montagne, qui inclut passer deux nuits en pleine nature.
Actuellement il y a plus de 7.000 maladies rares recensées dans le monde. On estime qu»™environ3 millions de personnes sont affectées en France, et entre 27 et 36 millions en Europe. 80 % de ces maladies sont d»™origine génétique et pour la plupart d»™entre elles, il n»™y a pas de traitement.
Cette fondation établit des liens entre les projets de recherche sur toutes les maladies rares et contribue Á faciliter et accélérer la connaissance sur les maladies rares, le développement de nouveaux traitements, l»™amélioration de la vie des malades.
Selon Blandine : « Cela me paraÁ®t encore une folie, mais le fait de savoir que, Á travers chacun de mes pas, de mes efforts, des moments de souffrance et de joie, je pourrais faire partie de l»™effort que de nombreuses personnes font pour la recherche sur les maladies rares, cela me motive énormément. Je voudrais apporter mon grain de sable pour aider Á ce que la recherche avance, année aprÁ¨s année, et que l»™on puisse découvrir comment traiter les maladies rares qui affectent 8 % de notre population. »
Blandine nous raconte un cas qui lui a fait prendre conscience sur ce secteur minoritaire de malades chroniques, et qui l»™a motivé Á les soutenir. La personne clé est Marcos, qu»™elle a rencontré dans l»™une des courses de l»™Once (Organisation Nationale des Aveugles Espagnols). Marcos a commencé en tant que guide pour les personnes malvoyantes et maintenant participe aux courses en tant que B2, c»™est-Á -dire sportif avec une déficience visuelle. Il a une maladie rare, appelée Rétinite pigmentaire et il perd la vue progressivement. Marcos es une personne extrÁªmement active et trÁ¨s ouverte, se dédiant corps et Á¢me Á faire connaÁ®tre les maladies rares. Celles-ci sont subies par un partie minoritaire de la population qui n»™a pas l»™opportunité de bénéficier de budgets importants pour la recherche ni la mise en place de traitements efficaces. Il a créé un projet appelé «Bouge pour ceux qui ne peuvent pas« et bientÁ´t il fera un tour de Catalogne en courant, profitant de chaque arrÁªt pour présenter l»™une des maladies rares qu»™il connaÁ®t.
Blandine participe au projet de Marcos en courant l»™Ultra-Trail du Mont Blanc. novogreen lui souhaite un grand succÁ¨s dans son défi et nous vous invitons Á vous unir Á sa cause et Á apporter votre grain de sable.
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